സാഹച്യങ്ങൾ അനുസരിച്ച് ബുർജ് ഖലീഫ് പ്രകാശപൂരിതമാകുന്നത് പുതിയ കാര്യമൊന്നുമല്ല. ആദരം അർപ്പിച്ചും അനുശോചനം അർപ്പിച്ചും ഐക്യദാർഢ്യം പ്രഖ്യാപിച്ചും ലോകത്തിലെ തന്നെ ഏറ്റവും ഉയരം കൂടിയ ഈ കെട്ടിടം പലപ്പോഴും പ്രകാശം നിറയ്ക്കാറുണ്ട്. എന്നാൽ ഇത്തവണ ബുർജ് ഖലീഫ പ്രകാശമയമായത് ഒരു ബോധവത്കരണത്തിനായാണ്. നാഡിവ്യൂഹത്തെ ബാധിക്കുന്ന ഏയ്ഞ്ചല്മാൻ സിൻഡ്രോം എന്ന രോഗത്തിനെ കുറിച്ചുള്ള ബോധവത്കരണത്തിന്റെ ഭാഗമായാണ് ഏയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോം ദിനമായ ഫെബ്രുവരി 15 ശനിയാഴ്ച ബുർജ് ഖലീഫ നീല നിറമണിഞ്ഞത്.
രോഗബാധിതനായ സാം റേ എന്ന നാലുവയസുകാരനോടുള്ള ആദരം കൂടിയായിരുന്നു ഈ നീക്കം. സാമിന്റെ അമ്മ എമിലി റേയുടെ ശ്രമഫലമായാണ് ഏയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോം രോഗികൾക്ക് ബുർജ് ഖലീഫ ആദരമർപ്പിച്ചത്. രണ്ട് വർഷം മുമ്പാണ് സാമിന് ഈ രോഗം സ്ഥിരീകരിക്കുന്നത്. അന്ന് മുതൽ അവന്റെ അമ്മ എമിലി ജനങ്ങൾക്കിടിയിൽ ഈ രോഗത്തെക്കുറിച്ച് അവബോധം സൃഷ്ടിക്കാനുള്ള പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ വ്യാപൃതയാണ്.
രോഗത്തെക്കുറിച്ച് കൂടുതല് പേരെ ബോധവത്കരിക്കാന് ലക്ഷ്യമിട്ടാണ് ഏയ്ഞ്ചൽ സിൻടഡ്രോമിനെക്കുറിച്ചുള്ള സന്ദേശം ബുർജ് ഖലീഫയില് പ്രദർശിപ്പിക്കണമെന്ന ആഗ്രഹം എമിലി ട്വിറ്ററിലൂടെ അറിയിച്ചത്. നിരവധി പേര് ഈ ട്വീറ്റ് ഷെയർ ചെയ്തതോടെ ബുർജ് ഖലീഫ അധികൃതരുടെ ഭാഗത്തു നിന്നും അനുകൂല പ്രതികരണമുണ്ടാവുകയായിരുന്നു. തന്റെ മകൻ ഉൾപ്പെടെ ലോകമെമ്പാടുമുള്ള രോഗികൾക്ക് ആദരം അര്പ്പിച്ച് മാനം മുട്ടെയുള്ള ആ കെട്ടിടം നീല നിറമണിയുന്നത് കാണാൻ എമിലിയും മകനും ഉണ്ടായിരുന്നു.
എന്താണ് ഏയ്ഞ്ചൽമാൻ സിൻഡ്രോം ?
നാഡീവ്യൂഹത്തെ ബാധിക്കുന്ന അപൂര്വ രോഗമായ ഏയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോം ഡിഎന്എയിലെ പതിനഞ്ചാം ക്രോമസോമിനെയാണ് ബാധിക്കുന്നത്. ഇത് കാരണം കുട്ടികള്ക്ക് സ്വാഭാവികമായ ബുദ്ധിവളര്ച്ച കുറവായിരിക്കും. സാധാരണ ഗതിയില് 15,000 പേരില് ഒരാള്ക്ക് മാത്രമായിരിക്കും ഈ അസുഖമുണ്ടാവുക.
ലക്ഷണങ്ങൾ..
ഓട്ടിസവും ഡൗണ് സിന്ഡ്രോമും പോലെ അത്ര പരിചിതമല്ല ഏയ്ഞ്ചല്മാന് സിന്ഡ്രോം. ജനിക്കുന്ന കുട്ടികളില് 700 പേരില് ഒരാള്ക്ക് ഡൗണ് സിന്ഡ്രോമും 59 പേരില് ഒരാള്ക്ക് ഓട്ടിസവും ബാധിക്കുന്നുണ്ടെന്നാണ് കണക്ക്, മുഖം പ്രത്യേക രീതിയിലായി മാറുക, ബുദ്ധി വികാസത്തിലും വളര്ച്ചയിലുമുള്ള മന്ദത, സംസാര പ്രശ്നങ്ങള്, ബാലന്സ് ചെയ്യാനും നടക്കാനുമുള്ള പ്രശ്നങ്ങള്, വിറയല്, ഉറക്ക സംബന്ധമായ പ്രശ്നങ്ങള് തുടങ്ങിയവയാണ് രോഗ ലക്ഷണങ്ങള്.
